SLA. Comment vivre avec?

Je voudrais ici inviter celles et ceux qui ont à aider un patient atteint de Sclérose Latérale Amyotrophique (maladie de Charcot) à visiter un site qui se veut extrêmement pratique et utile. Tous les sujets et tous les trucs et astuces y sont abordés avec une objectivité remarquable. Cela va des transports en chaise ou en voiture, des soins infirmiers divers à la domotique et aux moyens de continuer à lire malgré le handicap.

Une place importante du site est réservée à la communication. Là encore, l’auteur du site partage ses outils les plus simples (comme un alphabet phonétique et un autre signé avec les yeux et les paupières) mais aussi les plus sophistiqués comme, par exemple, la fabrication de claviers virtuels avec LayoutKitchen et SwtchXS (+ Keystrokes et Proloquo), un logiciel de défilement qui se met en amont de tout autre logiciel (sur Mac). Tout ce qui peut être partagé l’est. Ainsi on trouvera, entre autres choses, de multiples systèmes d’abréviations utilisés pour accélérer la communication.

Vous l’aurez compris, ce site est à la fois un témoignage et une mine de suggestions. Il est réalisé par une patiente dont la SLA évolue depuis 1995 et qui a pu rester à domicile.

Très sincèrement, merci Madame Marie-France BRU !!!

Si vous disposez d’autres informations, n’hésitez pas à les partager avec nous. Un commentaire peut suffire.

Ne manquez pas non plus ce superbe court-métrage de Mathieu Labaye (Belgique, Liège).
Magnifique hommage à son père Benoît Labaye, atteint d’une sclérose en plaques (pas SLA mais SEP) à 29 ans. Dans un fauteuil roulant à 40 ans, Benoît Labaye s’est éteint le 22.04.2006 à l’âge de 55 ans des suites d’une pneumonie.
Dernier livre de Benoît Labaye :
Mer calme, vent d’ouest Avin
Éd. Luce Wilquin, 2006
253 p.

http://www.youtube.com/watch?v=iDHfx9nde14

In the movie, you can hear Benoît Labaye speaking:

« I think it’s by the movement you appropriate your own life. By the freedom to come and go, to have gestures of love, tenderness, anger, whatever. When you are deprived of movements, as I am and as a lot of other people are, I think if you want to survive, you must reinvent the movement differently. And so what happens inside my head isn’t purely brain, purely intellectual. It’s a way of recreating an inner space which is also my freedom. »

« When you live a severe handicap, when you live absolutely still, dependent, you live, in fact, something that can’t be shared, that can’t be easily expressed, which you can’t easily talk about.
Because when two people talk, to be able to understand each other, they need to have a minimum of common experience between them, to speak of something they both know from some form of experience. »

« Sure, the stillness, the handicap, brings you to the conclusion and to the gradual acceptance that there’s a certain number of things that you can’t do. But conversely I think it opens a whole bunch of new possibilities, notably with inner freedom, inner space, but also with the way you can come in contact, in relation with others.
I think there is in the handicap, in the disease, a lot of potentiality. The human being is inexhaustible at the level of desire, of energy, of inner strength. Ans it’s something you discover with maybe more urge, more intensity, when you’re deprived of movement. »

5 Replies to “SLA. Comment vivre avec?”

  1. Pingback : Communication alternative et SLA | Pontt

  2. Bonjour et merci pour ces 2 blogs !

    Désolé pour la deuxième personne. Marie-France est-elle toujours en vie ? (désolé si ma question peut choquer, mais j’ai essayer de la contacter, en vain).

    Sinon, j’en profite pour faire part à tous de l’existence d’un Portail Communautaire SLA : http://www.communaute-sla.org

    Il y a un forum, un site de news (planet) et d’autres outils d’informations et de communication comme ce blog de conjoint de malade : http://www.amblog.fr

    @ bientôt.

  3. Voyez aussi <a href= »http://sla-communiquer.blogspot.com/ » target= »_blank »>Malade SLA – Moyens de communication</a>
    (trouvé sur le blog du <a href= »http://rnt.over-blog.com/article-16021246.html » target= »_blank »>RNT</a>)

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