Le texte qui suit est extrait du site saccc-lennox (voir ICI). J’en ai cependant supprimé toute relation directe avec le « produit » SACCC (Support à l’Apprentissage et à la Création de Carnets de Communication).
Après avoir lu ce qui suit, je ne peux que vous conseiller d’aller également visiter l’excellent site consacré au C.COM.
Il m’a semblé que le texte ainsi remanié avait sa place ici. Et, plus encore, le blog est ouvert à la présentation de vos expériences en ce domaine, à vos suggestions et à vos réflexions. C’est surtout cette possibilité d’échanges qui me motive !!!….
Le terme « aphasie » recouvre une diversité de troubles acquis du langage oral et écrit. L’aphasie consiste, suite à une lésion cérébrale, en une altération des capacités à formuler et, dans certains cas, à comprendre les mots.
Les autres fonctions supérieures (intellectuelles), par contre, sont en général préservées.
L’aphasie n’est la conséquence ni d’un processus dégénératif (une démence), ni d’un dysfonctionnement purement moteur (par exemple, les cordes vocales ne sont pas paralysées et l’aphasique n’est pas bègue) ou sensoriel (l’aphasique n’est pas sourd).
Le problème de l’aphasique se situe au niveau de l’accès aux mots et de l’utilisation des informations langagières stockées en mémoire à long terme (il prononce mal un mot, il ne peut l’écrire ou ne peut construire ses phrases).
Les déficits peuvent s’exprimer dans la vie quotidienne à des degrés très divers et, même si l’on parle de tel ou tel type d’aphasie, il n’y a sans doute pas deux personnes aphasiques identiques. Et pourtant l’aphasie n’est pas rare. Ainsi, on peut estimer que, toutes étiologies confondues (accident vasculaire cérébral, traumatisme crânien, tumeur, infection…), un sujet sur 250 souffre ou a souffert d’aphasie.
Ces vingt dernières années, nos connaissances des mécanismes responsables des troubles aphasiques et des techniques de rééducation ont considérablement progressé.
Cependant, malgré cela, le pronostic de l’aphasie reste incertain. Même s’il existe des critères de pronostic, ceux-ci n’ont qu’une pertinence limitée et ils ne peuvent être vérifiés individuellement (Pradat-Diehl, Tessier & Mazevet, 2000).
C’est dire que tous les aphasiques ne récupéreront pas de la même manière et que personne ne peut prédire après l’accident le degré de récupération.
Pour le patient et ses proches, cette incertitude est difficile à accepter !
Les aphasiques sont encouragés à « se battre » avec leur orthophoniste pour récupérer (sous-entendu, le plus possible) leur langage. Et, dans le même temps, l’orthophoniste proposera parfois à l’entourage ainsi qu’au patient de recourir à d’autres moyens de communication.
Reconnaissons en effet qu’il n’est pas facile d’aborder un patient souffrant d’une aphasie sévère. De quoi et, surtout, comment lui parler? Comment réagir face à ses silences, ses erreurs de langage, ses paroles incompréhensibles? À quoi cela sert-il de lui demander ce qu’il a mangé à midi, qui est venu le voir, s’il aimerait que je lui apporte ceci ou cela, s’il apprécie son voisin…? Me comprend-il vraiment? Et puis, même s’il me comprend, moi je ne comprends pas toujours ses réponses.
Confrontés à des questions de cet ordre, certains, avec un air gêné très humiliant pour l’aphasique, donnent de « bonnes-mauvaises » excuses pour éviter le contact. D’autres, par fidélité, se forcent à aller voir l’ami à l’hôpital ou chez lui et comblent le moment par une multitude d’informations mais sans qu’il y ait de réels échanges.
Si les troubles restent importants, ils s’épuisent et prennent également leurs distances.
Ainsi l’aphasie peut engendrer, si l’on n’y prend garde, outre un remaniement de la structure familiale et du statut socio-économique, une dépendance, un sentiment d’infériorité et un isolement considérable. Il faut en effet une fameuse dose d’amour, d’amitié ou de fraternité pour chercher une rencontre parfois tellement appauvrie en communication.
En communication ?… Ou faudrait-il plutôt dire en langage verbal, le seul mode de communication auquel nous, membres de la communauté des parlants, soyons familiarisés.
Compte tenu de ces remarques, on comprendra qu’il est essentiel de reconnaître aux aphasiques le droit d’être en manque de parole (même temporairement) sans pour autant être dénués de toutes possibilités de communication. Il ne faudrait pas risquer d' »oublier » de communiquer et de s’habituer éventuellement à l’absence de communication parce que l’on attend du patient rien de moins qu’une récupération de la communication VERBALE.
C’est pourquoi, les orthophonistes, en plus d’une éventuelle rééducation strictement linguistique des aphasiques, encouragent les patients ET leur entourage à communiquer par des moyens non verbaux tels que les gestes, les dessins ou par désignation dans un carnet d’images. Dans cet esprit, il est primordial de comprendre que l’objectif, le seul qui soit porteur de sens pour le patient, est de voir ces outils facilitateurs de communication acceptés, valorisés et utilisés spontanément dans la vie de tous les jours par tout le monde.
Parfois, l’aphasie peut même rendre le patient incapable d’utiliser adéquatement ces outils non verbaux. Dans ces cas, plus encore, il est essentiel que les partenaires de communication s’en servent.
Ceci ne signifie en rien qu’ils doivent vous conduire à sacrifier le langage verbal : continuez à parler au patient (en cas d’aphasie grave, il peut même s’agir là de stimulations plus importantes que celles qui sont fournies en séances d’orthophonie). Mais en cas d’échec de communication, n’hésitez pas à recourir vous aussi à d’autres modes de communication.
D’une façon générale en effet, comment l’aphasique pourrait-il être enclin à utiliser ces outils au quotidien si ceux-ci sont négligés, voire dénigrés, par l’entourage ? «Pourquoi faire ces efforts si la réaction de mon interlocuteur me montre à quel point je suis « ridicule » avec MES modes de communication ? …». «Ce qu’ils attendent de moi, c’est que je parle, et non que je communique… ». «Je ne veux pas de cette communication ; d’ailleurs, personne n’en veut… ». «Et puis, tout simplement, si l’on me permet de bénéficier de séances d’orthophonie, n’est-ce pas parce que je dois récupérer mes capacités antérieures de langage ? ». «N’est-ce pas ce que tout le monde croit ? ».
En conclusion, nous voudrions encore insister sur l’importance qu’il y a à entretenir une COMMUNICATION, quelle qu’elle soit…
2. La communication non-verbale est-elle un droit pour les aphasiques ?
L’aphasie est définie comme un trouble acquis du langage. Suite à une lésion cérébrale, une personne qui parlait et comprenait normalement est subitement confrontée à une incapacité totale ou partielle de s’exprimer verbalement et/ou de comprendre, en tout ou en partie, ce qui lui est dit.
Compte tenu de cette définition, le rôle des orthophonistes auprès de ces patients est généralement conçu – non seulement par le corps médical mais aussi et peut-être plus encore par le patient et par son entourage – comme devant être axé sur une rééducation linguistique stricte. C’est dire qu’on attend à juste titre de lui qu’il mette tout en œuvre pour permettre au patient de récupérer une phonologie, une syntaxe et une sémantique satisfaisante. Malheureusement, c’est souvent aussi dire que l’on n’attend rien d’autre de lui et, ce qui est sans doute plus grave, que l’on attend du patient rien de moins qu’une récupération de la communication VERBALE.
On attend et, en attendant, on « oublie » de communiquer et on s’habitue éventuellement à l’absence de communication. En effet, pour un certain nombre d’aphasiques sévères l’approche linguistique s’avère en définitive peu efficace et, pour d’autres, il faut un temps très long avant que son efficacité se traduise concrètement dans le quotidien. Dans tous ces cas, enfermé dans son rôle et plein de bonnes intentions, l’orthophoniste pourrait se contenter de tenter (parfois contre toute évidence) de satisfaire le souhait légitime de récupération de la parole. Or, en réalité, s’il se limitait à ces rééducations verbales, il ne reconnaîtrait pas le droit élémentaire du patient à d’autres types de communication que la parole (voir aussi ces réflexions de René Degiovani « Des mots au monde: pour une intervention orthophonique renouvelée auprès des personnes aphasiques« ).
D’où la naissance d’un courant pragmatique de rééducation de l’aphasie. Cependant, ce n’est souvent qu’après une période trop longue de rééducation linguistique – lorsque le patient et son entourage ont éventuellement perdu l’envie ou l’habitude de communiquer – qu’il se tourne vers des techniques non-verbales de communication.
Si ces techniques sont considérées par l’orthophoniste comme alternatives, c’est-à-dire comme remplaçant définitivement le langage, alors il abandonne son rôle traditionnel, ce qui ne peut qu’être mal vécu. Si elles sont considérées comme facilitatrices, alors il cherchera à mener à bien les deux objectifs en parallèle. Malheureusement, comme nous le verrons plus loin, sans outil adapté ce défi s’apparente souvent à une utopie.
3. Deux groupes d’outils non-verbaux de communication
Parmi les techniques non-verbales, on peut en distinguer deux types. Il est important de noter qu’aucune n’est destinée à être utilisée de manière exclusive.
Les premières consistent à apprendre au patient à utiliser des moyens “naturels“ de communication. Il s’agit par exemple de stimuler le patient à utiliser d’éventuelles capacités résiduelles d’écriture, ou encore à réaliser des pantomimes ou des dessins (Bertoni, Stoffel & Weniger, 1991; Pillon & coll., 1980; Hunt, 1999) de façon à ce qu’il se fasse comprendre en cas d’échec de la communication orale. Par rapport aux thérapies linguistiques, on parlera ici de rééducations pragmatiques non-verbales de type 1. Au sens large du terme, ces rééducations font déjà appel à des techniques de communication facilitée et, si elles sont bien utilisées, elles n’entrent pas en concurrence avec les thérapies linguistiques et peuvent même dans certains cas être entreprises avec un patient apraxique (e. a. Cubelli, Trentini & Montagna, 1991). Même s’il n’est pas toujours aisé de faire accepter l’idée que l’objectif est avant tout d’améliorer les capacités globales de communication du patient et si l’on se décentre donc d’une approche purement linguistique, on ne rencontre généralement pas d’opposition massive de la part de l’entourage. Les deux approches, linguistique et pragmatique, peuvent donc être menées de front et se compléter (Carlomagno, 1994 ; Clerebaut & coll., 1984 ; Dessy & coll., 1989, Lissandre & coll., 2000).
Il en va tout autrement lorsque l’on tente une thérapie pragmatique de type 2, quand on veut introduire un second type d’aide à la communication, c’est-à-dire une aide externe. Dans ce cas, le thérapeute est vécu comme abandonnant son rôle : son objectif ne semble plus être de rééduquer le patient à mieux utiliser les outils dont il dispose ou dont il disposait. Il paraît se contenter de réadapter l’environnement du patient en lui fournissant ce qui ne peut apparaître que comme un bien piètre substitut de langage. Et cette impression est renforcée par le temps énorme que doit y consacrer le thérapeute. Cette pierre d’achoppement n’est cependant aujourd’hui plus insurmontable.
Il nous faut maintenant définir ce que peuvent être ces outils externes. Mais, il est sans doute légitime de se demander au préalable pourquoi ne pas se contenter des pantomimes et des dessins ?
4. Pourquoi ne pas se contenter des pantomimes et des dessins?
Les raisons sont à la fois multiples et simples. Tout d’abord, tous les aphasiques, du fait de problèmes praxiques associés, ne peuvent communiquer par ces moyens naturels. Ensuite, si un apprentissage aux pantomimes et aux dessins peut être réalisé avec certains patients, les résultats sont souvent insuffisants pour qu’ils expriment des différences entre objets sémantiquement ou visuellement proches. Enfin, l’apprentissage est long et il est extrêmement difficile, non seulement d’apprendre à l’entourage à utiliser lui aussi ces alternatives à la communication verbale, mais encore de valoriser les tentatives de communication pantomimique de l’aphasique auprès de l’entourage. En réalité, l’expérience tend à démontrer qu’un geste qui aboutit à une communication n’est pas perçu comme une victoire tant qu’il est mis en balance avec la communication verbale. Par contre, lorsque les gestes parviennent à remplacer certains éléments de l’aide externe et que celle-ci peut être allégée, alors ils peuvent être valorisés.
L’idée est donc de proposer conjointement, dans une approche globale (voir e.a. Lawson et Fawcus, 1999) une aide externe ET de favoriser des comportements de communication naturelle, la réussite des thérapies pragmatiques de type 1 s’estimant entre autres choses par la diminution de la nécessité de recourir à l’aide externe.
Par ailleurs, on peut se demander, d’une part si la maîtrise des capacités à user « intelligemment » (de façon appropriée du point de vue sémantique) d’un carnet de communication n’est pas un pré-requis à une utilisation compréhensible des gestes et des dessins et, d’autre part, si l’apprentissage de la structure catégorielle d’un carnet ne pourrait pas se révéler être utile, même à long terme, pour un patient qui progresse au niveau de ses aptitudes à s’exprimer par les gestes. En effet, quitte à réduire en fin de travail le carnet à une utilisation très limitée, l’utilisation de vignettes catégorielles devrait permettre de désambiguïser certains messages pantomimiques (ou des dessins) imprécis.
On notera encore que le carnet a aussi pour fonction d’être utilisé par les membres de l’entourage afin de compléter ou de rendre moins ambigus leurs propres messages verbaux ou gestuels aux aphasiques dont la compréhension est sévèrement atteinte.
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Ping : Favoriser la communication avec les aphasiques sévères (2) | Pontt
Merci pour votre article qui est très intéressant
je vous fais part de mon expérience personnelle qui a eu lieu il y a 25 – 30 ans j’avais 23 et 27 ans à l’époque et j’ai eu 2 épisodes d’aphasie qui n’ont pas duré très longtemps mais j’ai
ressenti exactement les mêmes choses que les personnes que vous décrivez
la première fois c’était suite à une interaction entre 2 médicaments je ne me suis aperçu de rien tout de suite mais lorsque j’ai voulu parler impossible d’articuler les mots que je voulais dire
au contraire j’emettais d’autres sons incontrôlables et devant l’incompréhension totale de mon entourage j’ai gardé le silence je m’inquiétais mais ne savais pas quoi faire
cela a duré quelques heures puis tout est redevenu normal
la 2e fois j’étais enceinte et c’était suite à un coup de chaleur j’étais avec une amie qui m’a fait boire beaucoup et mise dans une pièce plus tempérée qu’à l’extérieur j’ai d’abord eu un
malaise puis tout de suite impossibilité d’articuler mes mots et encore ensuite alors que mon amie me demandait si je voulais du thé j’étais dans l’impossibilité de savoir ce que c’était je me
disais mais le thé qu’est-ce que c’est? ensuite tout est redevenu normal
évidemment cela n’a rien à voir avec les personnes qui ont des lésions cérébrales mais les sensations sont les mêmes
Merci pour cet article bien intéressant! 🙂
bonjour et merci pour cet article très intéressant que je suis venue lire dans le cadre d’un mémoire de DIU de soins palliatifs sur le rapport entre personnalisation des soins et absence de
communication verbale en fin de vie.
Quatrième témoignage
Monsieur T, père de trois enfants déjà adultes et grand-père d’une petite fille, est âgé de 47 ans lorsqu’il est victime d’un accident vasculaire cérébral ischémique dans le territoire sylvien gauche superficiel et profond. Cet accident est responsable d’une aphasie globale sévère, d’une hémiplégie droite et de troubles de la conscience.
Deux années et demi plus tard, il peut se déplacer sans béquille et sa compréhension écrite de mots isolés semble meilleure que sa compréhension auditive. Son expression verbale est limitée par un important manque du mot, des paraphasies phonémiques et sémantiques. Il est souvent inintelligible et on note encore la présence de stéréotypies et de persévérations verbales. Il n’y a pas d’apraxie bucco-linguo-faciale et la répétition de syllabes est correcte mais celle des mots reste déficitaire.
Les échanges conversationnels se font essentiellement sous forme de questions fermées auxquelles il répond par des mimiques, des gestes et des productions verbales difficilement interprétables. Son épouse semble mieux le comprendre que quiconque.
Monsieur T a cependant conservé une vie sociale active (famille, amis, restaurants, magasins, vacances, …) et il ne présente pas de troubles cognitifs associés. Il est très volontaire et poursuit sa rééducation orthophonique. Il travaille aussi avec son épouse les exercices donnés par l’orthophoniste.
A ce stade, aucune aide à la communication n’a été envisagée avec lui.
Lorsque nous lui avons montré un carnet de base et expliqué en quoi consistait cette aide à la communication, il a semblé assez enthousiaste.
Etant donné son rythme de vie assez actif malgré son handicap, nous lui avons proposé un carnet de base complet. Il a été d’accord avec cette proposition et a choisi un carnet au format de poche.
Un mois plus tard, le carnet étant prêt et personnalisé avec des photos de la famille et des amis, nous avons revu le patient avec son orthophoniste. Monsieur T était manifestement intéressé et content de pouvoir se familiariser avec cet outil. Nous lui avons présenté chaque planche en mettant en évidence les liens entre elles et en donnant des exemples abouties par ce biais. Un accent particulier était mis sur l’utilisation des intercalaires et onglets, à la fois pour naviguer dans le carnet et pour cibler l’objet du message.
On notera que, durant cet entretien, il nous est apparu que le concept « aujourd’hui » n’était pas directement représenté dans le carnet et que cela perturbait Monsieur T. En effet, nous voulions, au moyen du carnet, lui demander s’il avait fait des courses aujourd’hui en désignant la notion de temps et la photo « supermarché ». Nous en avons profité pour montrer au patient comment, en conjuguant un geste (pointer l’index vers le bas à plusieurs reprises) et la désignation du jour correspondant dans le carnet, on pouvait rendre le message explicite.
Lorsqu’il a compris ce que nous lui demandions, il n’a eu aucune difficulté à nous répondre que non et, à la question « pourquoi ? », il a tenté de répondre en jargonnant puis a utilisé le carnet pour nous désigner son épouse et faire un geste du bras vers l’arrière, nous indiquant ainsi qu’elle avait fait les courses plus tôt.
Ces premières manifestations d’intérêt et d’adéquation d’utilisation du carnet étaient encourageantes mais n’impliquaient en rien que le patient pourrait prendre une initiative conversationnelle, qu’il « prendrait un jour la parole » par ce moyen.
Monsieur T partant ensuite pour deux semaines de vacances, nous lui avons suggéré d’emporter le carnet afin de se familiariser avec lui.
A son retour, il nous fera comprendre qu’il a bien pris le carnet avec lui mais rien ne nous prouvera qu’il l’a utilisé.
Durant les deux mois qui suivirent, l’orthophoniste intégra le carnet à ses séances de rééducation lors de divers exercices sémantiques et pragmatiques. Monsieur T s’en servait de mieux en mieux et de plus en plus rapidement. En séance d’orthophonie, il pouvait maintenant utiliser adéquatement l’intégralité du carnet.
Quatre mois après son introduction, nous avons rencontré Monsieur et Madame T à leur domicile.
Le carnet n’avait pas été rejeté par l’entourage qui, au contraire, se montrait très motivé et impliqué. Madame T nous a expliqué qu’elle faisait en sorte de toujours placer le carnet à proximité de son mari évitant ainsi de provoquer un sentiment de malaise si l’on devait aller le chercher pour réparer un échec de communication. L’aspect même du carnet montrait qu’il était, au moins occasionnellement, utilisé.
Chacun, dans la maison, semblait avoir compris et accepté le rôle du carnet. Et, visiblement, chacun avait contribué à le « positiver ». Ainsi, sa fille relata l’anecdote suivante. Les gestes peu précis de son père lui avaient un jour fait comprendre qu’il souhaitait boire quelque chose mais elle ne comprenait pas précisément quoi. Elle lui a alors suggéré d’utiliser le carnet et il a aussitôt levé l’ambiguïté.
L’épouse nous dit que Monsieur T utilise aussi fréquemment, à sa demande, le carnet afin de préciser de qui il veut parler.
Au cours de cette conversation, Madame T demande à son mari quand a lieu la prochaine séance d’orthophonie. Ne pouvant répondre verbalement, Monsieur T s’est alors saisi spontanément du carnet et, rapidement, a été à la page adéquate pour désigner « jeudi ».
En bref, Monsieur T cherche toujours, en premier lieu, à s’exprimer verbalement. Il n’utilise le carnet qu’en cas d’échec et, dans la majorité des cas, après sollicitation.
Notons encore que le carnet de Monsieur T pourrait être amélioré en y intégrant, dans la rubrique "divers" ou "loisirs extérieurs" des photos en rapport avec un de ses sujets favoris de communication, à savoir la pêche. Un objectif à prendre en considération !!!…
Cette expérience a été relatée par mesdemoiselles M. Daussat, S. Laurent, P. Lesdain & A. Marino dans leur travail de fin d’études présenté en vue de l’obtention du diplôme de graduées en logopédie (année académique 2003-2004) sous la direction de Monsieur P. Dessailly (Haute Ecole Provinciale de Mons – Borinage – Centre, Institut Supérieur Provincial de Logopédie à Ghlin).
Second témoignage
Les témoignages en matière de communication alternative ne font pas recette.
Horizon 2000 a tenté, il y a 2 ou 3 ans de répertorier les noms de personnes ayant proposé des systèmes de communication alternative. Le projet n’avait pas abouti…
Quoi d’étonnant alors à ce que cette rubrique ne se remplisse pas?
Et pourtant, je reste convaincu que nous sommes nombreux à recourir à ces moyens dans nos pratiques quotidiennes. Peut-être ne le savons-nous pas nous-même… Ou peut-être n’osons-nous pas en parler car il s’agit de reconnaître des échecs de rééducations linguistiques.
La semaine passée, j’ai vu un patient, dans la quarantaine, atteint d’un cancer déjà très avancé et bien métastasé. En plus, il a déjà fait deux avc, un à droite (il y a plusieurs mois) et maintenant un à gauche. Il ne parle plus du tout, ne peut rien écrire (même avec lettres mobiles), mais sa compréhension auditive est assez bien préservée.
En tant que logo, je me dis que je travaille dans l’urgence: voir s’il y a moyen de fournir un minimum de communication très vite. Les gestes sont peu efficaces (hémiplégie droite et apraxie du membre supérieur gauche). Mais on parvient cependant rapidement à un oui et un non de la tête (qui tremble) assez clairs et le patient se montre capable d’apprendre certains gestes comme dormir, fumer, désigner…
Voilà donc une porte d’entrée et nous travaillons cela de façon aussi intensive que sa fatigue le permet.
Est-il possible de lui fournir un carnet de communication (son épouse a déjà acheté le livre du Père Castor mais se rend compte que c’est inutilisable: trop de pages…)?
Je cherche à voir s’il est capable d’utiliser un carnet comme le saccc. Au niveau des capacités sémantiques, cela me semble possible. Et je conclus que, malgré l’urgence, cela vaut la peine d’essayer. Malheureusement, il s’avère qu’il souffre, non d’une réelle héminégligence visuelle droite, mais d’une extinction visuelle. Lorsque son regard est fixé sur une image, il ne peut s’en dégager pour aller chercher les informations plus à droite.
Grand ou petit format, le carnet n’est pas une solution à court terme.
Je commence donc à lui créer un carnet au format A4 où une seule colonne d’images est présentée à gauche sur les pages de gauche. Seuls sont représentés des thèmes assez larges de communication (toilette, w.c., médicaments, famille, vêtements, nourriture – du moins ce qu’il est autorisé à avaler compte tenu de la dysphagie -, personnels médical, horaires, …).
Ce travail réalisé, je rencontre le patient vendredi avec son épouse afin de voir si le projet est réaliste et en expliquer les objectifs. Le patient accroche tout de suite et démontre ses capacités à faire usage de l’outil. Son épouse me promet de m’apporter des photos des proches pour améliorer le mini-carnet et dit qu’ils vont réfléchir ensemble aux éléments essentiels à ajouter et à ceux qui pourraient être supprimés.
Dans la mesure où il reconnaît certains mots écrits, nous nous engageons à "nettoyer" le carnet des images superflues au fur et à mesure.
Le dimanche, le patient fait un accident cardiaque et il quitte le Centre de Revalidation pour un hôpital général. Je ne sais pas si je le reverrai (et je n’ose dire si je le souhaite, pour lui, pour son épouse et ses enfants, et pour moi).
La question est de savoir où commence et où s’arrête le rôle du logo dans de telles histoires. Ai-je eu raison de proposer d’emblée des outils alternatifs de communication, même très simples et très limités (l’attente de la famille allait encore bien au-delà)?…
Voilà, je ne doute pas que vous avez dans vos tiroirs des quantités d’aventures de ce genre, ou d’un tout autre genre. Avez-vous utilisé un simple tableau au mur, un système de pointage de lettres, des gestes arbitraires ou symboliques, le dessin ou des outils plus sophistiqués? Avec qui, pourquoi et comment cela a t-il fonctionné ou non?
S’il y a bien un domaine où nous sommes démunis, c’est sans doute celui-là.
Alors, échangeons!!!…
Comme je suis actuellement le seul à prendre la parole dans cette partie du site, je ne peux m’empêcher de noter que je ne vous parle que d’échecs relatifs des carnets de communication tels que j’ai tenté de les mettre au point.
Ce n’est pas un reflet de ma réalité quotidienne, mais j’aurais tant aimé que la démonstration de l’utilité de ce travail (même s’il reste à parfaire) ne vienne pas de moi mais de vous.
Alors, critiquez, démolissez s’il le faut, mais surtout construisez. Et sortez de la crainte de parler de ce que nous pouvons apporter en termes de communication, même si celle-ci est non verbale. A moins que le credo des ortho-logos ne reste la parole comme guérir reste celui des médecins qui ne pensent plus à soigner.
D’autres l’ont bien compris lorsqu’ils parlent des personnes âgées et démentes.
A bientôt donc,
Bill
Premier témoignage
Le patient, dont la dominance hémisphérique est gauche homogène, était âgé de 51 ans au moment où il a été victime d’un AVC sylvien gauche massif sur dissection de la carotide interne gauche. Cet accident a été à l’origine d’une altération initiale de la conscience avec comme complication une atélectasie lobaire supérieure droite par fausse déglutition traitée par fibroscopie et antibiotiques, d’une hémiplégie droite, d’une aphasie globale et de troubles praxiques de tous types (apraxie bucco-linguo-faciale, idéatoire, idéo-motrice et constructive).
Deux semaines après son accident, le patient est transféré dans un Centre de revalidation pour y bénéficier d’une prise en charge neurologique globale. A son entrée au Centre, on note une hémiplégie du membre supérieur droit, une hémiparésie du membre inférieur droit, une extinction sensitive droite, une aphasie globale massive avec troubles praxiques majeurs.
Un bilan orthophonique complet est à ce moment impossible à réaliser. Le patient ne produit spontanément que, de manière automatique et peu cohérente, des approximations de oui et non et quelques sons inarticulés. L’apraxie bucco-linguo-faciale est massive. Aucune répétition (même d’un son isolé) n’est possible de même qu’aucune production chantée n’est obtenue et, bien entendu, aucune dénomination ou lecture à voix haute. Aucune tentative d’écriture n’aboutit à quelque chose de déchiffrable et l’utilisation de lettres mobiles est impossible. La compréhension est manifestement altérée mais, en contexte, elle ne paraît pas abolie. Aucune désignation n’est réalisable ou interprétable compte tenu de l’incapacité praxique du patient à conduire un simple geste de pointage à son terme. L’accès aux représentations structurales visuelles (tâches de choix objet/non objet) est intestable et, à plus forte raison, l’accès aux représentations sémantiques à partir d’objets ou d’images (tâches de catégorisation, d’appariements d’images par le contexte, la fonction…). Même les appariements d’images identiques ou les tâches de décision « mêmes-différents » sont ininterprétables.
Le patient ne souffre cependant ni d’amputation du champ visuel (hémianopsie ou héminégligence) ni, semble t-il, de troubles gnosiques. Il ne paraît pas non plus désorienté, ni dans le temps ni dans l’espace, et sa mémoire épisodique paraît conservée.
Il est au moins partiellement nosognosique mais, sans doute aussi, un peu anosodiaphorique. Il manque, à ce stade, d’initiatives, se laissant servir par le personnel infirmier et par son épouse qui est très présente et toujours très adéquate dans ses réactions, le valorisant au moindre signe positif.
Compte tenu de ces observations initiales, et malgré de fortes présomptions quant à l’incapacité du patient à utiliser lui-même le carnet de support à l’apprentissage et à la communication, la décision est prise de lui fournir le plus tôt possible un carnet de base. Son entourage et le personnel infirmier sont invités à s’en servir en cas de problème de compréhension du patient. Il est cependant jugé prématuré de pousser le patient à s’en servir lui-même.
A ce stade, les séances de logopédie sont constituées d’imitation de gestes arbitraires (très difficile – imprécisions flagrantes au niveau de la position de la main dans l’espace et par rapport au corps, aucune précision des doigts…) , de tentatives de modelage du geste et, plus encore, d’apprentissage à l’interprétation de ceux-ci par la méthode PACE (images d’actions ou d’objets manipulables), de quelques praxies bucco-linguo-faciales (seul le souffle sur une bougie ou une plume est occasionnellement obtenu).
Mais la plus grande partie du temps de rééducation est consacrée à des exercices de désignation et d’appariement extraits du cd-rom SACCC. Tout d’abord, les exercices de décision quant à l’identité physique de deux photos (désignation OUI versus NON) sont utilisés avec une stratégie d’apprentissage sans erreur. Petit à petit, mais encore de façon non constante, le geste de pointage est obtenu et renforcé. Sont alors introduits les exercices d’appariements par identité physique du cd-rom, toujours avec une stratégie d’apprentissage sans erreur. Ou presque, puisqu’il est vrai que, selon l’état de stress, de fatigue ou d’inattention, des erreurs de positionnement de la main ou des doigts ont été commises très longtemps.
Un mois après son entrée au Centre, des appariements d’une photo à l’identique sur une page complète du carnet sont proposés. Notez que, le patient semblant apprécier le travail sur ordinateur (peut-être simplement parce que cela le rendait moins « ridicule » à ses yeux), ces exercices étaient présentés sur écran, mais, à ce moment, je donnais mes feed-back sur l’écran ET sur le carnet-papier. De temps à autres, ces exercices étaient d’ailleurs réalisés sur le carnet de base non informatisé uniquement.
Progressant à ce niveau, les exercices plus « sémantiques » d’appariement de photos par l’identité nominale, par la catégorie, le contexte ou la fonction ont été progressivement introduits. A ce stade, je n’attendais plus un apprentissage sans erreur mais les feed-back positifs ou négatifs se faisaient par gestes, paroles et, autant que possible, sur le carnet en attirant l’attention sur la signification des onglets catégoriels et l’organisation du carnet.
Des exercices de catégorisation de photos sur les onglets eux-mêmes ont alors été introduits. Ces exercices se faisaient avec un matériel « papier », les feed-back étaient réalisés sur le carnet informatisé ET sur le carnet « papier ». Je fus, je le reconnais, assez agréablement surpris de voir que le patient commettait relativement peu d’erreurs.
J’ai alors commencé un travail de désignation de photos et d’images sur consigne orale (et, à l’occasion écrite), en me servant de matériaux divers (pas uniquement les photos du carnet de base mais toujours, en cas d’erreur, en opposant si possible la réponse correcte et l’erreur dans le carnet).
Le patient prenait alors plaisir (ce qui indique manifestement ses progrès au niveau de l’accès à la sémantique) à une sorte de jeu qui consiste à demander, face à une série de 2 à 5 images, non pas simplement &l
aquo; montrez-moi ceci ou cela » mais « dans les images, y-a t-il ceci ou cela ? », la réponse devant être « non » dans certains cas. J’ai proposé ce type d’exercice pendant plus d’un mois en essayant d’augmenter, empiriquement et intuitivement, les « distracteurs » sémantiques proches. Le patient, pour autant que j’équilibre correctement les « pièges » qu’il évitait et ceux dans lesquels il « tombait », se montrait de plus en plus participatif et attentif, désolé de s’être trompé ou fier de m’avoir déjoué.
C’est à ce moment (plus de deux mois après le début de la prise en charge au Centre) que le patient s’est montré plus enclin à se prendre en charge personnellement, déplaçant sa chaise roulante seul pour se rendre aux rééducations, refusant l’aide pour les activités qu’il pouvait réaliser seul (mettre ses lunettes, se laver…). Son épouse, qui le considérait comme quelqu’un de plutôt réservé, s’est d’ailleurs étonnée de le voir aussi ouvert aux autres, proposant son aide aux autres patients, par exemple désorientés dans l’espace, pour les amener en kiné. Ne parlant pas, il faisait un signe de salutation et un sourire encourageant aux autres, devenant une véritable vedette de sympathie à l’étage.
C’est alors que j’ai tenté de faire utiliser le carnet comme un outil de communication, lui demandant de me « dire », par exemple quand il était parti ou rentré en week-end, ce qu’il avait mangé à midi, de me montrer quels voyages il avait faits en se repérant sur les cartes…
Il ne se tourne pas encore spontanément vers le carnet (et ceci restera vrai jusqu’à sa sortie du Centre) mais, à la sollicitation, je fus surpris à nouveau de constater qu’il pouvait se servir du carnet de façon efficace (recherche en utilisant correctement les intercalaires et, au moins dans une certaine mesure, les onglets). Et il était content de m’avoir fait comprendre des choses que je n’aurais pu deviner sans cela.
Trois mois après son entrée, le patient ne peut toujours rien répéter ou écrire. Il commence cependant à pouvoir compléter certains mots écrits fréquents dont une lettre est masquée. Pour cela, il se sert spontanément de la dernière carte du carnet (l’alphabet et les nombres). Il se sert aussi de cette carte pour transcoder les nombres et démontrer quelques capacités de calcul.
Quatre mois après l’entrée, le patient ne dénomme toujours aucun item spontanément mais, avec indice phonologique et/ou sémantique (phrase semi-automatique), il démontre des capacités d’accès au lexique phonologique de sortie inattendues. L’articulation est mauvaise et les erreurs phonémiques et phonétiques sont nombreuses mais, malgré cette apraxie de la parole massive, la cible est le plus souvent identifiable. Un travail systématique des séries automatiques a également été entrepris.
Il peut alors écrire son prénom et celui de son épouse.
Notons encore que, si la compréhension écrite demeure très réduite, la compréhension lexicale auditive est en net progrès (97/120 au test de désignation du LEXIS). Les erreurs portent sur les mots les moins fréquents et sont toutes de nature sémantique. Ses performances sont encore en dents de scie aux tâches d’accès à la sémantique à partir d’images, mais il est alors évident qu’il a les compétences nécessaires pour les réaliser.
Quant au carnet, l’utilise t-il pour communiquer ? Sans doute pas ou peu spontanément mais bien sur sollicitation. Il se déplace avec lui et le montre volontiers aux personnes qu’il rencontre. Son épouse dit qu’il le prend tous les week-end à la maison et qu’il sert, au moins occasionnellement, à désambiguïser une situation. Elle ne m’a cependant pas encore apporté les photos de la famille et des amis qui permettraient de mieux personnaliser le carnet. Sans doute mise t-elle sur une récupération satisfaisante de la parole, ce que l’on ne peut certes pas lui reprocher. Et les progrès du patient vont en ce sens. De même, celui-ci s’exprime de mieux en mieux par gestes.
Six mois après son entrée au Centre, le patient s’exprime essentiellement par gestes et par des mots isolés. Son épouse et lui décident alors d’un retour à domicile définitif et ils choisissent de ne pas conserver le carnet.
S’agit-il d’un échec ? En partie puisque je crois que le carnet aurait pu lui être utile plus longtemps. Mais, pour l’instant, ce qui m’importe c’est d’avoir pu conduire une rééducation linguistique et pragmatique de son aphasie tout en établissant les bases nécessaires à une utilisation fonctionnelle de cette aide externe. Par ailleurs, le carnet aura au moins servi durant une période où aucun autre moyen de communication n’était disponible. Ce n’est peut-être qu’après le retour définitif au domicile, lorsque les occasions communicationnelles se diversifieront, que le patient et son entourage investiront un carnet personnalisé de manière active. Il sera alors du ressort de l’orthophoniste qui prendra en charge le patient de reprendre, si nécessaire, son élaboration.