Titre: The quantity of life for people with chronic aphasia.
Auteurs : Chris Code
Revue : Neuropsychological Rehabilitation, 2003, 13 (3), 379-390
L’auteur propose aux aphasiques et à un proche de noter, durant sept jours consécutifs, leurs activités extérieures : qui a été rencontré (médecin, frère, commerçant…), de quelle heure à quelle heure, où et pourquoi ?
Le SNAP (Social Network of Aphasia Profile ; Code, 2001) est un ensemble de 7 feuilles qui permet de noter cela très simplement, en plus de quelques renseignements tels que : date du début de l’aphasie, qui conduit, profession … ? Le SNAP fournit un index d’activité sociale et communautaire (IASC) basé sur le nombre d’heures passées en dehors de la maison.
Quant au CETI (Communicative Effectiveness Index ; Lomas et coll., 1978), il s’agit d’un questionnaire de mesure de communication fonctionnelle à remplir par un proche de la personne aphasique. Il comprend 16 questions touchant à l’attention, la communication verbale et non verbale, la compréhension auditive et écrite…
L’estimation se fait, pour chaque question, sur une échelle qui va de 0 à 100% de capacité. Et un score (de 0 à 100) est dérivé.
Dans cette étude, 38 aphasiques chroniques anglais participent avec un membre de la famille proche. L’IASC est considéré comme une variable dépendante dont on cherche à voir dans quelle mesure elle peut être prédite par des variables indépendantes telles que l’âge, la sévérité de l’aphasie, le temps depuis la lésion, le statut socioéconomique, le sexe, la mobilité physique.
Grossièrement, les résultats indiquent que la sévérité de l’aphasie est le premier facteur prédictif de l’IASC. L’âge et les déficitsmoteurs viennent ensuite.
Cependant, tous les facteurs analysés ne rendent compte que de 30% de la variance totale. L’influence du conjoint, par exemple, semble cruciale.
L’auteur note également que le temps de rééducation logopédique est nettement inférieur à ce qui serait nécessaire, selon d’autres études, pour être efficaces. Par ailleurs, aucun des aphasiques de l’étude n’a repris un travail, si ce n’est en tant que volontaires bénévoles pour certains.
Il est également rappelé à quel point l’aphasie est mal connue du public lorsque l’on fait la comparaison avec d’autres atteintes neurologiques. Cette méconnaissance a évidemment des retombées néfastes sur les services proposés.
L’auteur conclut par un certain nombre de suggestions afin, d’une part d’améliorer cet état de choses et, d’autre part, de poursuivre des études qui abordent les aspects plus qualitatifs des contacts sociaux des personnes aphasiques.
http://www.psypress.co.uk
http://www.tandf.co.uk/journals/pp/09602011.html